Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser

Frambu er et nasjonalt kompetansesenter med ansvar for 150 sjeldne diagnoser, og er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser.

Frambu leverer tjenester til brukere og pårørende, og til fagpersoner og tjenesteytere innen helse, sosial, oppvekst, utdanning og kultur.

Kompetanseområder og temasatsinger

Frambu sin primære oppgave er å bygge opp og formidle kompetanse om sjeldne diagnoser. Kompetanse bygges ved at ansatte deltar på konferanser, gjennom forskningsprosjekter, gjennom videreutdanning og diverse internopplæringtiltak.

Kompetanseutvikling

Kompetanseutvikling skjer gjennom forskning, utvikling og i møte med familiene som deltar på kurs og mottar veiledning i ulike former. Gjennom kurs- og veiledningstjenestene ligger en unik mulighet til å møte grupper med mennesker med samme sjeldne diagnose, deres familier og fagpersoner fra deres nettverk. Dette gir praksisnær erfaring, kompetanse og troverdighet. Gjennom ulike internopplæringstiltak, evalueringer, utviklings- og dokumentasjonsarbeid er fokuset å sikre at kompetansen deles internt.

Kompetanseformidling

Frambu formidler kompetanse innen en rekke områder, brukerrettet aktivitet, veiledning av fagpersoner, formidling gjennom ulike medier, innlegg og postere på konferanser, formidling gjennom vitenskapelige publikasjoner, og deltakelse i undervisning.

Videokonferanse brukes i stor utstrekning både til administrativ virksomhet og til kunnskapsformidling.

Læringsportalen Sjelden.no

En viktig temasatsing er Sjelden.no, en nettbasert læringsplattform om sjeldne diagnoser som utvikles av den nasjonale kompetansetjenesten for sjeldne diagnoser. Her tilbys korte læringselementer fra fem minutter, vanlige e-læringskurs, opptak av forelesninger og hele kurs, samt poenggivende studier i samarbeid med Høgskolen i Hedmark.

Visjon, strategier og mål

Visjon

Sterk på sjelden kunnskap.

Mål

Frambu skal bygge opp kompetanse og spre kunnskap om sjeldne og lite kjente diagnoser til personer med diagnose, familier, fagpersoner og myndigheter. Kunnskapen skal bidra til at personer med diagnose skal kunne mestre sitt liv med størst mulig grad av selvstendighet i alle faser.

Oversikt over eksisterende datamateriale og kartlegginger

• Sjelden samhandling (Prosjekt for å etablere rutinemessig vk-samhandling internt og eksternt ved alle 9 sjeldensentre, 2014)

• Telemedisin Arena i Helse Sør-Øst 2011 (http://telemed.custompublish.com/getfile.php/2542897.357.xwdtbscwfe/NST-rapport_2011-04_Telemedisin+Arena.pdf)

Konferanser

• Nordic Conference on Rare Disorders
• International Conference on Communication in Healthcare (ICCH)

Mer info

Frambu: http://www.frambu.no/

Læringsportalen Sjelden.no: http://sjelden.no/