Bakgrunn

10 prosent av pasientene i Norge er trenger helsetjenester svært ofte. De har gjerne mange samtidige diagnoser og langvarige helsetjenestebehov. Disse 10 prosentene har behov for nærmere 2/3 av de samlede kostnadene på helsebudsjettet. Dessverre er det slik at selv om denne gruppen representerer høye kostnader, er det ikke ensbetydende med høy kvalitet. Tvert om, dette er en pasientgruppe som ofte opplever at forløpet blir fragmentert, med enten gap eller overlapp mellom de ulike aktørene.

En årsak til disse kvalitetsutfordringene er manglende verktøy for informasjonsflyt mellom aktørene. Til tross for økende digitalisering av helsetjenestene, har verken de profesjonelle eller pasienten tilgang til relevant dokumentasjon på tvers av systemet. Vi mangler også kunnskap om hvordan et felles digitalt verktøy som støtter samarbeidet mellom pasienter og fagpersoner i komplekse forløp bør se ut.

Det er behov for både tjenesteinnovasjon for å bedre forløpene for pasienter som har komplekse og langvarige behov, og teknisk innovasjon i de digitale verktøyene som støtter slike pasientforløp.

Vår hypotese er at en delt digital arbeidsflate (DigiTeam) kan gi oversikt, veiledning og støtte både for pasienten og alle de involverte aktørene rundt. DigiTeam vil bedre samarbeidet rundt både planlegging og utførelse av de personsentrerte, helhetlige og forebyggende helse- og omsorgstjenestene som er viktig for pasienten, og også kvaliteten på tjenestene som blir levert.

Mål

Dignity Care har som mål å forbedre helsetjenester for kronisk syke pasienter med langvarige komplekse behov, gjennom utvikling av DigiTeam – et planleggings og samhandlingsverktøy for komplekse pasientforløp, som inkluderer både pasient og pårørende.

Delmål

• Gjennom en randomisert kontrollert studie (RCT) finne ut hva som er effekten av DigiTeam, sammenliknet med vanlige verktøy, når det gjelder samarbeid i team og helsetjenestekvalitet i forløp for pasienter med komplekse og langvarige behov.
• Prosessevalusere hvordan DigiTeam påvirker team-samarbeidet og helsetjenestekvaliteten.

Lykkes prosjektet, vil resultatene fra Dignity Care kunne bidra til en kvalitetsstandard for digitale samhandlingsverktøy i helsetjenesten. Samtidig vil prosjektet bidra til å skape digitalt støttede personsentrerte helsetjenester, til nytte for både pasienter og profesjonelle.

Metode

Dignity Care vil samarbeide tett med 10 pasientpartnere som lever med mange samtidige diagnoser, og med sammensatte omsorgs- og helsetjenester, for å designe et digitalt verkøty, kalt DigiTeam, som støtter et personsentrert, helhetlig og proaktivt pasientforløp.

Helsepersonell skal deretter teste DigiTeam i en randomisert kontrollert studie (RCT) for å se hvor godt det støtter teamarbeid og kvalitet i pasientforløpet, sammenlignet med de vanlige digitale verktøyene som helsearbeidere bruker.

I RCT-en vil forskerne bruke fiktive pasientforløp, bygget på reelle erfaringer hentet fra de 10 pasientpartnerne. Skuespillere vil spille pasientrollene.

De kvantitative endepunktene for en slik studie vil være kvalitet på pasientforløpet, og opplevd kvalitet på team-arbeidet. I tillegg vil vi gjøre en prosessevaluering, for å forstå hvordan team og «pasient» opplever samarbeidet rundt de problemstillingene de skal løse, med og uten DigiTeam.

Arbeidspakker

Forskningsprosjektet Dignity Care er i utgangspunktet delt opp i tre ulike arbeidspakker.

WP1 (Arbeidspakke 1): Forberedelse før RCT

Leder: Gro Berntsen/Aslak Steinsbekk

Pasienthistorer: Ansvarlig Gro Hilde Severinsen – vi jobber sammen med 6 pasienter for å få fram scenarier med problemstillinger som skal løses i samarbeid med helsepersonell i den randomisert kontrollert studien (RCT). Historiene skal valideres av både pasient og helsearbeidere, og vi utarbeider en «ønsket målbilde» basert på hva pasient og helsearbeidere vurderer som realistisk og ønskelig.

Utvikle DigiTeam: Ansvarlig Torbjørn Torsvik - Dette er et «low-Fidelity» digitalt samhandlingsverktøy, som illustrerer hva som må tas med i et informasjonsverkøty som skal understøtte en personsentrert helsetjeneste.

Ressurser: Dignity Cares pasientpartnere. Helsepersonell og helsesekretærer fra helsepartnere, EPJ-partnere, NSEs IKT programmerere, forskerteam, Phd og postdok.

Hovedaktiviteter: Innsamling av EPJ data. Intervju og Workshops med pasienter, klinikere og utviklere. Programmering/utvikling av wireframes.

Foreløpige artikler: 1) Pasientens stemme – hva ønsker pasienter å formidle i EPJ? 2) Helsearbeideren – hva slags informasjon trenger de for å skape gode pasientforløp når pasienten har store og sammensatte behov? 3) Utvikling av pasienthistoriene for å måle effekt i e-helse verktøy.

WP2 (Arbeidspakke 2): RCT – Effektevaluering

Leveranser: Kvantitativt datasett fra RCT, skår på kvalitet i forhold til personsentrert, helhetlig og proaktive tjenester.

Ressurser: Helsearbeidere. Forskerteam. PhD/post doc.

Hovedaktiviteter: Rekruttering deltakere. Utføre RCT. Analysere datasett.

Tentative artikler: 1) En protokoll for DigiTeam RCT. 2) Effekt av DigiTeam på helse-tjeneste kvalitet - en RCT. 3) Hva er brukeropplevelsen av DigiTeam – en RCT.

Leder: Gro Rosvold Berntsen

WP3 (Arbeidspakke 3): Prosessevaluering

Leveranser: kvalitative og kvantitative data, tre artikler.

Ressurser: Studiedeltakerne, forskerteamet, PhD/postdoc.

Hovedaktiviteter: Samle inn data for prosessevaluering innen RCT-en (den randomiserte kontrollerte studien).

Mulige artikler: 1) En komparativ analyse av erfaringene som helsearbeiderne gjør seg ved bruk av DigiTeam vs vanlige verktøy. 2) En ny modell for digitalt støttede pasientforløp på tvers av organisasjoner – oppsummerte erfaringer.

Leder: Aslak Steinsbekk

WP4 (Arbeidspakke 4): Administrasjon og formidling

Leveranser: Signerte kontrakter med partnere. Webside og sider med innhold i sosiale medier. Formell rapportering. Ressurser: Kommunikasjons- og administrativt støttepersonell fra NSE, referat fra rapporter og møter. En prosjektsekretær.

Hovedaktiviteter: Rekruttere PhD/postdok til prosjektet. Logistikkstøtte for aktivitetene i arbeidspakke 1-3. Kvartalsrapporter som inkluderer risikovurdering og -styring. Organisere årlige referansegruppemøter. Formidle/oppdatere interessenter i prosjektet ut fra egen plan.

Leder: Gro Berntsen/Espen Nordheim