Vil du bli datadonor?
Ville du donert dine helsedata til forskningen? Vet du hvordan du i så fall skulle gått frem? Og er det i det hele tatt mulig? Denne saken er produsert av Digi.no. En av de som er med i artikkelen er vår forsker Eirik Årsand.
Denne saken er produsert av Digi.no. Du kan lese hele artikkelen her.
De aller, aller fleste av oss deler data om oss selv hver eneste dag. Posisjonsdata, nettrafikkdata, persondata, treningsdata, helsedata, selv genetiske data - mengden som samles inn av diverse selskaper er enorm.
Men hvis du satt på helsedata som du mente kunne ha verdi for forskning på og utvikling av bedre helsetjenester – ville du visst hvor du skulle henvende deg? Og hva må til for at du skulle vært villig til å gjøre det?
Vil dele - aner ikke hvordan
«Jeg vil bli datadonor!» var tittelen på en av seansene under EHiN-konferansen (E-helse i Norge) i Oslo Spektrum forrige uke. Spørsmålet som ble diskutert var hvorvidt man – på samme måte som man kan donere blod eller organer – kan bli en slags datadonor, og hva som må til for å få det til.
Lars Bestum er styreleder i Hjernesvulstforeningen, og er en av dem som gjerne vil dele dataene sine. I sitt innlegg fortalte han publikum om hvordan han i 2017 fikk vite at han hadde ondartet kreft, og opererte ut en hjernesvulst på størrelse med en golfball. For syv uker siden fikk han vite at kreften er tilbake.
Han ønsker at sine data skal bidra til kreftforskningen, men aner ikke hvor han kan henvende seg.