Du endrer hvordan vi forsker på mobil helse

Ph.d.-stipendiat Meghan Bradway ved Nasjonalt senter for e-helseforskning har skrevet en kronikk som ble publisert på Digi.no 4. mars 2020. Her kan du lese originalen.

Bruker du helseapper på mobilen eller på smartklokka?

I så fall er du ikke alene.

Kanskje lastet du ned en app for å slutte og røyke, eller begynne å trene. Det kan hende du har en app som hjelper deg med å håndtere angst, eller en som viser hvordan den siste kjeksen du spiste gjorde at blodsukkeret ditt føyk til vers.

Vi bruker helseapper stadig mer, og det snur den medisinske verdenen på hodet. Ved å ta i bruk helseapper forandrer du måten vi gjør helseforskning på.

Og jeg sier: Utfordring akseptert!

Men hvorfor skal du bry deg? Fordi det angår deg, dine nærmeste eller noen andre du kjenner.

Led an, vi følger

Mobil helse endrer måten vi gjør helseforskning på - fra ovenfra og ned, til nedenfra og opp. For oss forskere kan dette oppleves bakvendt. Vi er vant til å utvikle ny medisinsk teknologi ved å ta utgangspunkt i behovene til de som sitter på toppen i helsehierarkiet. Jobben vår var enkel: Identifisere en mulighet, teste ideen flere ganger, så publisere resultatene, som til slutt kunne tas i bruk av leger og helsemyndigheter. Og endelig, i enden av prosessen, kunne pasientene også få dra nytte av en trygg og effektiv teknologi.

Når pasienter har tatt i bruk apper og sensorteknologi kan de møte legen på like fot – de blir partnere i forebygging og behandling. Med en app kan en med kronisk sykdom lettere holde oversikt over eget sykdomsbilde. Da kan de også bedre se hva som fungerer for dem.

Pasienten kan altså være “ekspert på egen helse.” Når folk er med og bestemmer mye mer over sin helse og behandling, både i og utenfor klinikken, må vi forskere spørre oss selv: Hvilke digitale teknologier bør vi lage? Hva slags informasjon burde vi dele? Og det viktige, overordnede spørsmålet: For hvem gjør vi dette?

Må åpne den "svarte boksen"

Vitenskap har støttet seg på tradisjoner, standarder og protokoller. Teorier og metoder blir ført videre av nye generasjoner forskere. Studier og målinger har gitt oss resultater som vi har stolt på.

En vanlig kvalitetsstudie av et mobilbasert helseverktøy ville begynne slik: Først ville legen veie deg og måle blodtrykket ditt og ta andre relevante prøver. Deretter ville forskere spørre deg – hvis du for eksempel hadde diabetes type 2 – om å prøve en ny mobilapp. Etter seks måneder ville de ta de samme prøvene av deg og spørre hva du syntes om appen. Til slutt ville de sammenlikne målingene.

Dette er vel og bra, og gir oss informasjon om hva som ble endret etter å ha brukt en ny app, og hvor mye det hadde endret seg.

Men vi vet fortsatt ingenting om hva som foregikk i mellomtiden i de seks månedene. Hvorfor ble helsemålingene annerledes? På hvilken måte brukte du den nye appen? Hvorfor tok du akkurat de og de valgene, når du brukte appen?

Spørsmålene ville stå ubesvart, og det er dette vi kan kalle en svart boks. Vi må åpne den for å få flere svar.

"Hva er viktig for deg?"

Vi driver med forskning for å bidra til at ting blir bedre, og for at du skal ha nytte av det.

Mobil helseteknologi gjør at vi kan åpne den svarte boksen og sette deg i sentrum, der du skal være. Tenk på når du sjekker en helseapp på mobilen - det kan for eksempel være en app for å gå ned i vekt. Du åpner appen og registrerer det du spiste, eller hvilke medisiner du tok. Så ser du på hvor mye du trente i går. Ikke så mye. Du bestemmer deg for å gå litt lengre, eller sykle til jobben for å nå treningsmålet.

Kanskje kan informasjonen virke banal, men for en forsker er dette gull verdt.

Vi kan samle informasjon om hvor ofte du åpner appen, hvilke funksjoner du bruker og hva du registrerer om helsa og dine vaner. Vi kan bedre forstå hva som er viktig for deg. Med slike verdifulle data kan vi se om det var det du spiste eller medisinene du tok som gjorde at du fikk et høyere blodtrykk enn en annen deltaker i studien.

Vår verden er nå fylt med nye, spennende – men også ukjente - måter å skaffe kunnskap på. Dette er utfordrende nybrottsarbeid for forskere, men helt nødvendig for å finne ut hvordan m-helseverktøy kan være nyttige.

Finne fram i app-jungelen

Vi vil at appene skal være trygge og effektive. Dessverre er det ikke noen nyhet at helseapper samler inn og deler sensitive data om oss, uten at vi har godkjent det. Hvordan sikrer vi at våre data ikke ender opp hos en grådig tredjepart som kun jager profitt? En annen sak er at ingen vil ha en app som kan ta livet av deg, for eksempel ved at den gir feil råd om hvor mye insulin du bør ta, så du ender opp på akutten.

Det er vår jobb som forskere å bidra til å finne ut hvilke apper som er bra og hvilke som ikke er det. Med ekte brukermedvirkning kan vi utføre det viktige oppdraget med kvalitetssikring. Så vi trenger deg. Vi kan utvikle det mest avanserte systemet med den beste teknologien, og klappe oss selv fornøyd på skuldra etterpå. Men: Hvis du synes systemet er for vanskelig å bruke, er det likevel ikke godt nok!

Dette er min nye virkelighet som forsker. Pasienten har samme autoritet som leger og helsemyndigheter, når hun sier: “Dette er viktig for meg.”