logo

Emnet - statistiske beregninger på distribuerte helseopplysninger som bevarer privatlivet

Bakgrunn

Helt siden Hippokrates' dager har leger avlagt en ed om å bevare personvernet til pasienter med hensyn til eventuelle medisinske tilstander som pasienten lider av. Dette personvernet er avgjørende for å opprettholde den nødvendige tilliten mellom pasient og lege. Emnet er et amharisk (det offisielle språket i Etiopia) ord for tillit, og brukes i denne sammenhengen ettersom Emnet tar sikte på å fjerne behovet for at leger må utlevere informasjon om pasientene sine til eksterne aktører, for å etablere kunnskap om en pasientgruppe. Ved hjelp av metodene som er etablert i Emnet-prosjektet, kan leger garantere at de tar vare på pasientenes medisinske informasjon på en sikker måte. Pasienter kan på den andre side være trygge for at det ikke er nødvendig å dele deres personlige informasjon for at de skal kunne nyte godt av ny medisinsk kunnskap som genereres på grunnlag av informasjonen som registreres av legen.

Innen informasjonssikkerhet defineres tillit (eller trust på engelsk) som en forventning til en bestemt oppførsel. For medisinsk personell er pasientens forventning at taushetsplikten overholdes. Om pasienten opplever at denne forventningen brytes, forsvinne også forventningen om at helsepersonell opprettholder taushetsplikten. Dette undergraver et godt samarbeid mellom pasient og helsepersonell. 

Trenger vi slike metoder? En amerikansk publikasjon fra 2015 rapporterte om brudd på de såkalte HIPAA-personvernreglene (Health Insurance Portability and Accountability Act) for medisinsk informasjon om ca. 29 millioner amerikanske borgere, i årene mellom 2010 og 2013. Bruddene omfattet 949 hendelser som hver involverte mer enn 500 individer (Liu, Musen and Chou, 2015). Det er et klart behov for nye metoder og teknologier for behandling av pasientenes medisinske informasjon.     

Prosjektbeskrivelse

For å utvikle medisinsk kunnskap er det helt nødvendig å bruke medisinske data i statistiske analyser. For å kunne utføre denne typen analyser, har datasett med data fra mange pasienter tradisjonelt blitt samlet inn, behandlet og deretter gjort tilgjengelig for statistikk- og analyseprogramvare. Utviklingen av distribuerte systemer har nå gjort det mulig å utføre disse analysene uten å trekke ut og overføre medisinske data utenfor ansvarsområdet til legene som utfører behandlingen. De ansvarlige legene beholder dermed kontrollen med medisinske data, mens informasjonen fortsatt er tilgjengelig for statistisk behandling og kunnskapsproduksjon.

Formål/mål

Beskytte pasienters personvern og samtidig generere kunnskap på bakgrunn av medisinske data.

Emnet-prosjektet fokuserer på å etablere personvernbeskyttende metoder for statistisk behandling av distribuerte medisinske data.

Vi arbeider for å rulle ut Emnet-verktøyet for distribuert analyse av helsedata til legekontorer over hele Norge.

Prosjektpartnere

Prosjektet er i dag et samarbeid mellom NSEs verktøykasse-prosjektet for den lærende helsetjenesten og en rekke eksterne enheter:

* Institutt for samfunnsmedisin ved UiT Norges arktiske universitet
* Institutt for allmenn- og samfunnsmedisin ved universitetet i Oslo
* Institutt for global helse og samfunnsmedisin ved universitetet i Bergen
* Institutt for samfunnsmedisin ved NTNU
* Medrave As

Prosjektet samarbeider også med allmennpraktiserende leger på legekontorer rundt om i Norge, om å forbedre analyseverktøyet Emnet. Prosjektet har et tett samarbeid med professor Peder Halvorsen ved UiT som også er allmennlege i Alta. Han er foregangsmann i bruken av våre verktøy og metoder.

Finansiering

Prosjektet ble tildelt finansiering tilsvarende ett årsverk fra Nasjonalt senter for samhandling og telemedisin i juni 2015.
Prosjektet har blitt tildelt finansiering tilsvarende ett årsverk ut juni 2017 fra våre samarbeidspartnere og intern finansiering fra NSE .


Siden er sist oppdatert 19.01.2017

Prosjektkategori

Analyse av data

Prosjektperiode

2014 - 2016

Prosjektleder

Johan Gustav Bellika Johan Gustav Bellika

Prosjektdeltakere

Torje Dahle Henriksen Torje Dahle Henriksen

Joseph Stephen Hurley Joseph Stephen Hurley

Andrius Budrionis Andrius Budrionis

Luis Marco Ruiz Luis Marco Ruiz

Kassaye Yitbarek Yigzaw Kassaye Yitbarek Yigzaw

Meskerem Asfaw Meskerem Asfaw