Pasientene gjorde opprør


Du vet du har lykkes med noe vesentlig hvis pasientene gjør opprør når tilbudet trues av nedleggelse.

Ole Stangegaard er en pasient som har fått oppleve å ha de helsetjenester han trenger for å holde sin sykdom i sjakk, tilgjengelig 24/7 hjemme i sin egen stue. Han mener Epitalet må tilbys alle kronikere. Foto: Epital Health AS.
Ole Stangegaard er en pasient som har fått oppleve å ha de helsetjenester han trenger for å holde sin sykdom i sjakk, tilgjengelig 24/7 hjemme i sin egen stue. Han mener Epitalet må tilbys alle kronikere. Foto: Epital Health AS.

Da den danske kommunen Lyngby-Taarbæk ville kutte finansieringen til e-helsetjenesten Epitalet i 2016, startet et lite, men kraftfullt pasientopprør. Eller e-borger-opprør, for å være helt korrekt. Brukerne, som hadde fått oppleve en helt ny mestring og kontroll av sykdommen sin gjennom Epitalet, kalte seg e-borgere og slåss for å få fortsette i Epitalet ‒ som de oppfattet som det moderne helsevesen. De ville mye heller være i Epitalet enn på hospitalet – hvilket rent faktisk var alternativet.

Ny virkelighet

Ole Stangegaard (83) forteller i foredraget nederst i denne artikkelen hvordan de 45 e-borgerne i Epitalet og deres rundt 60 støttespillere dannet en brukergruppe, og tok til avisspaltene og andre tilgjengelige fora for å fortelle om sine nye og moderne e-helseerfaringer.

Kampen ble kronet med delvis seier. Selv om kommunen ikke har fortsatt å delta i Epitalet-prosjektet, fikk e-borgerne beholde sitt tilbud noen flere år.

Nedleggelsen ble i hovedsak begrunnet med økonomi, selv om forskning bak prosjektet dokumenterer at det koster mindre å behandle pasienten slik Epitalet gjorde, kontra det som er normalt å måtte betale for denne gruppen pasienter i vanlig helsetjeneste. Men også i Danmark tar det tid å transformere en helsetjeneste som har fungert etter nogenlunde samme modell i 100 år.

The Epital Care Model videreføres nå i all hovedsak gjennom oppbygging av Nærklinikk i Odsherred. I tillegg opplever grunnleggerne av modellen at interessen for den er økende både nasjonalt og internasjonalt. Det private selskapet Epital Health AS ble stiftet av Klaus Phanareth i 2011, og drives fortsatt med Klaus som medeier og medisinskfaglig direktør.

KOLS-pasient

‒ Selv ble jeg introdusert for Epitalet i Lyngby i 2013 i forbindelse med en akuttinnleggelse på sykehus som følge av en lungebetennelse. Selv om det er over 30 år siden jeg sluttet å røyke, har jeg i ti år vært diagnostisert med KOLS (kronisk obstruktiv lungesyndrom). Sykdommen har redusert lungekapasiteten min til bare 45 prosent, forteller e-borger Ole.

‒ Sammen med denne diagnosen fikk jeg mye angst og bekymringer for hvordan livet mitt ville bli, og så at dyrebare hobbyer som båtliv og reiser sto i fare. Jeg erfarte også i det vanlige helsevesen hvordan livet kom til å handle mer og mer om sykdommen, og mindre om det å leve det. Jeg ble stadig mer avhengig av legebesøk og sykehusinnleggelser, forteller Ole.

Etter at han ble introdusert for Epitalet, har Ole opplevd en formidabel forbedring av egen livssituasjon.

‒ Jeg har fortsatt KOLS, men med færre bekymringer. Mitt sosiale liv og hobbyer er gjenopptatt. Jeg lever med og forstår min sykdom på en helt annen måte enn før. Jeg unngår sykehusinnleggelser, fordi jeg er i konstant kontakt med e-helsesystemet – Epitalet.

Hjelp i eget hjem

Her får han levert e-helsetjenester hjem i egen stue. Han kan selv overvåke sin egen sykdom ved å gjøre målinger han sender rett inn i systemet ved hjelp av et nettbrett. Skulle han oppleve en forverring av sykdommen, får han uansett tid på døgnet raskt kontakt via skjerm med helsefaglig ekspertise. Han har også tilgjengelig en akutt-koffert med medisin slik at han umiddelbart kan starte behandling for å forebygge at sykdommen utvikler seg og blir alvorlig. Pasienter i denne gruppen oppleve at helsetilstanden går fra normal til akutt på svært kort tid, og er ekstra avhengig av å kunne få tilgang til rask helsehjelp for å komme i gang med behandling.

Banebrytende

‒ Epitalet er et banebrytende IT- og telemedisinsk prosjekt som begynte som et tilbud til borgere i Lyngby-Tårbæk kommune, men som på sikt er det forventet at dette vil revolusjonere behandlingen av det stadig voksende antallet kronikere i Danmark. Denne gruppen legger allerede beslag på halvparten av våre samlede midler til offentlig helsetjeneste, og det må forventes at kostnadene øker om det ikke gjøres noe, sier Ole Stangegaard.

‒ Personlig har jeg unngått flere dyre sykehusinnleggelser, som følge av at jeg i Epitalet får hjelp før det trenger å gå så langt. Mitt håp er at Epitalet må utvides til å gjelde alle regioner i Danmark, og at det kan omfatte alle kroniske sykdommer. Fordelene både i form av pasienttilfredshet og økonomigevinster virker store!

På youtube ligger et av foredragene som Ole Stangegaard har holdt for å gjøre offentligheten oppmerksom på hva Epitalet har betydd for sykdomsutvikling og livsmestring for en liten gruppe kronikere. Ole holder foredraget på engelsk.

Postet 22.11.2019  av Oddny J. Johnsen


EPITALET og ECM

  • Epitalet som her beskrives fra pasientståsted, er det praktiske resultatet av et doktorgradsarbeid utført av den danske legen og professoren Klaus Phanareth. Han har i de siste 25 årene jobbet med digitale og telemedisinske løsninger for pasienter med kronisk sykdom. Epitalet bruker prinsippene i The Epital Care Model (ECM), som Phanareth er opphavsmannen bak. ECM er et system for hvordan pasienter med kroniske og alvorlige lidelser som krevde tett oppfølging, i størst mulig grad kunne få behandling når de trengte det – ikke kun i legekontorets åpningstid.
  • Utviklingen av «Epitalet» pågikk mellom 2010 og 2013, og prosjektet ble til operativ ECM-klinikk i Lyngby-Taarbæk fra 2012. I dag er ECM-modellen og tankegangen spredt til flere steder i Danmark og internasjonalt.
  • I dag er modellen blitt til et privat helsetilbud kalt Epital Health AS hvor Klaus Phanareth er en av gründerne.
  • Siden 2015 har denne danske forskningen knyttet til e-helsetjenester for kronikere vært tilknyttet 3P – Pasienter og profesjonelle i partnerskap.

Siste nyheter