Karrierevei: Pårørende

‒ Kom da Filip! Kan du komme inn fra bilen? Jeg skjønner at du vil kjøre mer, men nå skal vi inn! Vi skal jo spise middag!

Filip Amundsen (20) elsker å kjøre bil. Og i dag er den korte kjøreturen hjem fra skolen langt fra lang nok. Den er sjelden det. Rutinen vi nå får være vitne til, er mer regel enn unntak.

‒ Kom da, Filip!

Filip ler hjertelig og ser ertende på mamma. Han vet hva hun vil, men han vet også at hun vet hva HAN vil.

Stor utenpå ‒ liten inni seg

Mamma tar det i etapper. Først lokke gutten ut av bilen. Så lukke bildøra til tross for at han hele tiden vil inn igjen. Så må han få stå enn stund å klappe på døra etter at den er lukket. Deretter beveger Filip seg opp og ned langs siden på bilen og klapper på den en stund før han omsider lar seg lede bort fra bilen og over til hustrappa. 20-åringen må ha støtte når han går, siden han har dårlig gangfunksjon. Fremme ved trappa, setter han seg ned på det nederste av de tre trappetrinnene.

Mamma sukker. Det begynner å bli kaldt. Mamma veksler mellom å lokke, synge og kommandere strengt. Og Filip ler. Lytter. Og ler igjen. Han vet godt at hun ikke klarer å løfte han. At hun bare må vente mens han sitter her, og han elsker denne muligheten til å få bestemme litt. Derfor har han det overhodet ikke travelt med å komme inn.

‒ Han er stor utenpå men liten inni seg. Det er det vi pleier å si når vi skal forklare hvorfor Filip oppfører seg som han gjør. Vi vet han forstår mye mer enn vi aner, men han kan ikke snakke og verken vi eller skolene hans har lyktes med å gi han gode nok alternativer for kommunikasjon.

Marita henvender seg til sin eldste sønn enda en gang.

‒ Kommer du? Kom da, Filip! Vi skal inn!

Det tar nesten en time før Filip endelig har forsert de 20 meterne mellom bil og inngangsdør. Når han omsider har kommet helt inn i gangen, setter han seg lydig ned på benken slik at mamma kan ta av han skoene.

‒ Der! Da er det vel egentlig på tide å begynne med kveldsmaten, sier Marita med en blanding av lettelse og oppgitthet i stemmen. I løpet av prosessen med å få gutten inn fra bilen er det blitt mørkt ute. Filip er kald, men kjempefornøyd. Han ler hjertelig og gir mamma enda en klem. Det å få være litt rampete er det han liker aller best her i livet. Nest etter vann og bilkjøring.

Dramatisk start

Filip har en alvorlig utviklingshemming. Angelman syndrom er en svært sjelden diagnose, som rammer helt tilfeldig. Forekomsten er en på cirka 40.000 fødsler. Det betyr at det i gjennomsnitt blir født én ny person med Angelman i Norge – hvert år.

Med diagnosen følger blant annet nedsatt søvnbehov og epilepsi. Men det skulle ta tid før noen skjønte at babyen til Marita og Morten hadde en alvorlig diagnose.

‒ Det var en dramatisk fødsel. Han måtte forløses med vakuum, en sånn sugekopp. Så han skrek hele tiden. Dette gjorde at de undersøkte han ekstra, men de konkluderte til slutt med at det trolig var hodepine. En konsekvens av sugekoppen, som ville gå over. Det gjorde ikke det, innleder Marita.

Lille Filip skrek mer eller mindre uavbrutt dag og natt i de 17 dagene den vesle familien fikk bli på Ullevål sykehus. Selv om ingen klarte å finne årsaken til at babyen skrek, og til at han var så hektisk at han ikke klarte å suge og få i seg mat, så ble den ferske familien sendt hjem. «Vital og våken, men med ernæringsvansker» står det i Filips journal.

Marita hadde akkurat fylt 22 år og Morten var 24 da de ble foreldre for første gang. De hadde nettopp kjøpt seg leilighet i Oslo. Han var tømrer, og hun var nesten ferdig med sykepleierutdannelsen.

I dag er de henholdsvis 42 og 44, og bor på Leknes i Lofoten. Filip er storebror til Noah (18), Synne (16) og Karsten (7). Veldig mye har skjedd siden de første hektiske dagene på Ullevål sykehus, og nesten ingen ting har blitt slik det unge ekteparet planla livet.

‒ Jeg klarte på merkelig vis å ta den siste praksisen da Filip var seks måneder gammel, så jeg er utdannet sykepleier. Men jeg kom meg aldri ut i jobb.

En av utfordringene hos barn med Angelman, er at de trenger veldig lite søvn. Mens Filip var baby sov han bare noen få timer i døgnet. Og sjelden når det var natt. Helt til han var langt inn i tenårene har foreldrene byttet på å sove på en madrass ved siden av sengen hans, for å få han til å være i ro om natten.

Filip var fortsatt veldig liten da paret innså at de de kom til å trenge veldig mye hjelp fra besteforeldrene.

‒ Vi hadde begge unge foreldre da Filip ble født, og i de første leveårene hans reiste de ofte fra Lofoten og til Oslo for å ta han litt slik at vi kunne få sove. Til slutt solgte vi det vi hadde i Oslo og flyttet tilbake hit, forklarer Marita.

Omfattende «bivirkninger»

I dag vet Marita at det å være pårørende for noen med et sterkt og sammensatt pleiebehov er mer enn en heldagsjobb, og at det blir bestemmende for både familieliv, sosialt liv og karriereplaner.

Hun vet at rollen som pårørende for en med en sjelden diagnose i tillegg blir en rolle som veileder for fagfolk, som ikke kjenner verken diagnosen eller eventuelle tilleggsdiagnoser.

Hun vet også at oppgaven gjør henne fullstendig utslitt. Det er nå et drøyt år siden hun skrev et brev til kommunen mens tårene rant. Hun varslet dem om at hun nå ikke klarer mer. At Filip senest et år fra brevet ble sendt må flytte hjemmefra og inn i kommunal omsorgsbolig.

‒ Det er en enorm belastning å innse at du ikke klarer å ta hånd om ditt eget barn, at du faktisk er så sliten at du må ha hjelp. Vi har en fantastisk familie som hele tiden stiller opp for oss. Uten dem vet jeg ikke hvor vi hadde vært. Familien vår har tålt mye mer enn de burde tåle. Bare det er det slitsomt å kjenne på, konstaterer hun.

‒ Så er det direkte ydmykende å måtte slåss med det offentlige, enten det nå er kommune, fylke eller stat, for å få tilgang på de rettighetene som er lovfestet, som Filip trenger og har krav på.

Marita tenker seg litt om og fortsetter:

‒ Jeg må vel faktisk si at «dialogen» med hjelpeapparatet har vært noe av det som har slitt oss aller mest ut. Vi opplever som hovedregel å bli møtt med mistenksomhet og motstand. Alle viktige saker har vi måttet anke helt til topps: hjelpemidler, avlastning, heldagsskole. Alt med Filip blir alltid avgjort i siste sekund og på overtid, og skaper kaos både for han og for oss. Hjelpeapparatet mistenkeliggjør deg, og du må utlevere deg så til de grader, få raserianfall eller begynne å gråte, før de skjønner alvoret. Alt dette er ekstremt ydmykende. Og skal du søke om noe, må du ikke finne på å skrive et eneste positivt ord om din egen unge. Også det er en stor belastning.

Hun ser at Dignity Care ønsker å tilrettelegge for samhandling slik at systemet kan være i forkant av ting. Dette er noe hun har drømt om i alle de 20 årene hun har vært Filips mamma og pårørende.

‒ Vi brukte fem år på å få rullestolbil, og da var vi innom Trygderetten to ganger. Jeg synes hjelpeapparatet generelt er flinke til å få deg til å føle deg som en veldig stor byrde for samfunnet og en stor utgiftspost. Det får vi ofte høre. Både direkte og mellom linjene.

Hun trekker pusten og veier ordene.

‒ Det er fælt å si det, men jeg er nesten sjalu på de med diagnoser som blir satt i forløp, slik at de dermed får både en koordinator og et slags kart over terrenget de skal gjennom. Heldigvis at det nå finnes diagnoser hvor helsetjenesten evner å se helhet! Og at de da ikke bare tar seg av barnet, men støtter opp rundt hele den kriserammede familien!

Enklere vei til hjelperne

Marita vet ikke om forskningen i Dignity Care vil ha noen direkte effekt for familier som hennes egen, men de perspektivene som hun bringer til bordet vet hun er viktige. Hun drømmer om å kunne logge seg inn i en pasientjournal eller et samhandlingsverktøy, og slik få tilgang til fagfolk som kjenner den sjeldne diagnosen. At hun der får kommunisere med helsepersonell som vet at selv helt enkle undersøkelser av Filip, krever narkose. Marita ønsker seg også muligheten til å kommunisere med ulike hjelpere, som ser en helhet, ikke bare for Filip, men for hele familien som «vokser opp» sammen med han.

‒ Syndromet er jo så sjeldent at de færreste har hørt om det. Gjennom en digital plattform bør det bli enklere å få et slags «forløp» med relevant informasjon for ulike overganger i livet. Ikke minst bedre hjelp og veiledning i forhold til potensielle hjelpemidler og krav til dokumentasjon.

Marita og hennes familie har på mange måter stått i en sammenhengende livskrise siden Filip ble født, og har vært satt til å navigere seg fram i både hjelpeapparat, rettigheter og lovverk helt alene.

‒ Egentlig er det helt sykt at ikke vi som familie aldri har blitt fulgt opp av for eksempel psykolog eller andre som kunne snakke både med søsknene hans og oss. Det er krevende for oss alle å stå i et familieliv som er så langt utenfor normalen. Og det er rart at ingen ser at også vi trenger å følges opp, men heller forventer av oss at vi skal være en slags supermennesker som tåler alt og klarer alt, sier hun ettertenksomt.

‒ «Dere er jo så sterke» eller «Dere er jo så tøffe som håndterer alt dette», får vi ofte høre. Men vi er jo ikke det. Vi har bare ikke noe valg. Vi har ikke noe annet alternativ enn bare å holde ut.

Lange kamper

Hun kjenner sterkt på behovet for å ventilere litt av og til. Snakke ut om situasjoner og hendelser. Få bearbeidet litt av alt det som har skjedd. I forbindelse med forskningen i Dignity Care har hun hentet ut Filips pasientjournal. Det å sette seg ned å lese den ble ekstremt mye tøffere enn hun hadde trodd. Hun innser at mestringen av livet så langt kun handler om en eneste ting: Å komme seg videre. Løse neste utfordring. Og neste. Og neste. Det er nok å ta av. Det å stoppe opp for å se seg tilbake, føles som å stå å vente på en tsunami.

‒ Jeg har nylig kjempet i over et år for at Filip skulle få lov til å tisse i skoletiden. Av en eller annen grunn som vi fortsatt ikke forstår, nektet han plutselig å gå på do. Han bare holdt seg og holdt seg, og fikk forferdelig vondt. Den eneste måten å få han til å slappe av på slik at han klarte å tisse, var å sette han i dusjen, med vannet sildrende.

Skolen mente det ikke var deres oppgave å ta seg av denne typen omsorgsoppgaver, og at det var uhygienisk å tisse i dusjen. Marita måtte klage hele veien til Statsforvalteren. Der endte det hele med en knusende seier over skolen og fylkeskommunen. Men da hadde saksbehandlingen tatt nærmere ett helt skoleår.

Ekteparet har delt oppgavene mellom seg. Morten jobber for å holde dem flytende økonomisk, Marita for å holde dem flytende mentalt. Det betyr at hun har hovedansvaret for å få livet til å fungere rundt Filip, med søknader, anker, hjelpemidler og avlastning.

‒ Morten har en krevende lederjobb og jobber veldig mye. Jeg har halv stilling i en barnehage, men har i lange perioder vært hjemmeværende og kun hatt omsorgslønn, fordi livet og ikke minst all nattevåken sammen med Filip, har vært umulig å kombinere med en jobb.

‒ Er ikke familier som deres ivaretatt gjennom ansvarsgruppe og individuell plan?

Marita bryter spontant ut i latter.

‒ Unnskyld at jeg ler, altså, men det der har aldri fungert. Ansatte fra ulike tjenesteytere er pålagt å sitte der, men de ulike aktørene har ingen tid seg imellom til å avklare oppgaver, og fra arbeidsgiver er det i alle fall ikke lagt opp til at de skal få tid til å gå i dybden og gjøre god nok jobb. Som regel ender vi opp med å gjøre det meste selv.

‒ Huff, jeg kjenner jeg er sliten.

«Mor er bekymret»

«Mor er bekymret» står det tidlig, og etter hvert ofte å lese i Filips pasientjournal.

‒ Ja, jeg var bekymret og det var så mange ting.

Tremånederskontrollen ble gjort hjemme i Lofoten. Marita hadde da vært hjemme hos sine foreldre i to måneder for å få hjelp med den lille. De sov på skift for å ta seg av den lille gutten som innimellom skrikingen ikke trengte særlig med søvn.

‒ Jeg var kjempebekymret. Jeg fikk ikke blikkontakt med han, motorisk var han lite koordinert. Jeg var i en barselgruppe og så jo hva de andre ungene holdt på med. Helsesøster gjorde to viktige ting. Hun ba meg begynne med morsmelkerstatning, og slutte stresset med å pumpe meg for å få i han morsmelk. Og hun var enig i å henvise oss til sykehuset for å sjekke syn og hørsel. Dette var første gang min bekymring ble tatt videre. Men syn og hørsel var normalt.

Så en dag da Filip var rundt året så fikk paret en telefon om at en rekke overleger skulle gjeste Ullevål, og at de ville stille spørsmål rundt Filips første leveår for å forsøke å stille en diagnose på gutten.

‒ Jeg husker at Filip lå på en lekematte på gulvet da de kom inn. Ikke en av dem hilste på oss, de bare stilte seg i ring rundt ungen og så begynte det å hagle med spørsmål. Vi visste det ikke da, men en av legene hadde kjennskap til Angelman, og han stilte stadig spørsmål med ting som vi kunne bekrefte. De tok dna-prøver, men da de kom tilbake fikk vi beskjed om at alt var normalt. MR-undersøkelsen viste et lite avvik i hjernesignalene som de mente kunne ordne seg etter hver. Dette var en enorm lettelse og et kraftig håp å klamre seg til. Men så kom det kontrabeskjed angående dna-prøvene. De hadde funnet noe og ba oss komme inn til samtale. Her ga de oss noen ark som var printet ut fra internett om Angelman syndrom, og beskjeden «Det er dette han har».

Dette var i februar 2004. Filip var litt over ett år gammel.

‒ Så fikk vi beskjed om å dra hjem og ta kontakt om det var noe vi trengte. Deretter ble vi overlatt helt til oss selv.

Tanken på akkurat dette øyeblikket er fortsatt tungt å svelge. Marita tar seg en kort liten pause.

‒ Vi gikk jo rett i krisemodus, jeg vil egentlig kalle det en depresjon som varte i flere måneder. Alt vi hadde tenkt og drømt om på Filips vegne. Alt håp forsvant. Det er veldig rart at ikke noen skjønte at foreldre som får en slik beskjed må følges opp. Vi to var ikke i stand til å skjønne hva vi trengte. I tillegg hadde vi en baby som nesten aldri sov.

Da paret til slutt fant ut at de kunne søke om avlastning fordi Filip kun sov mellom to og fire timer i døgnet, så tok det et helt år med saksbehandling. «Du har misforstått hvis du tror at unger sover om natten. Søvnproblemer hos små barn er normalt, og gir ikke grunnlag for avlastning», lød responsen.

‒ Men Filips lege skrev da en fantastisk god klage som ble tatt til følge.

Et annerledes liv

Hvis alt går etter planen så skal Filip flytte hjemmefra i september i år. Han har fått lov til å overta en barnebolig i påvente av at kommunen bygger flere omsorgsboliger. Marita er lettet, selv om hun fortsatt kjenner på at hun ble tvunget til å fraskrive seg sin egen sønn for å få kommunen til å agere.

Filip vil hele livet være fullstendig avhengig av å ha noen rundt han som har tid og tålmodighet til å forstå hvordan han har det, og til å gi han et godt liv. Bare tanken på å ikke være der for han hver eneste dag, river i mammahjertet.

‒ Det blir en helt ny epoke i livet, og en veldig stor overgang for oss alle. Vi er forberedt på at vi kan få et helt annerledes liv. Kanskje blir det et familieliv som er mer likt det «normale». Ikke minst for de tre søsknene hans, som jeg jo konstant har hatt dårlig samvittighet for. Jeg håper virkelig at vi får til en god tilvenning for Filip, og at han blir å trives godt i leiligheten sin.