Erik (65) er for komplisert for helsetjenesten

TEKST: ODDNY J. JOHNSEN, FOTO: RUNE STOLTZ BERTINUSSEN

‒ Tenk om vi hadde tenkt slik når vi bygde hus? At ingen av de ulike firmaene og fagfolkene som var involvert i bygget samarbeidet, men kun konsentrerte seg om sitt lille spesialfelt. Det hadde ikke blitt særlig til resultat!

Erik humrer av det visuelle bildet han beskriver. Humor og ikke minst galgenhumor er to viktige ingredienser i det å mestre hverdagen som kronisk syk, med en rekke forskjellige diagnoser.

Men det er altså slik han opplever helsetjenesten: Som en kaotisk byggeplass hvor alle involverte jobber vilkårlig med sitt, uten tilstrekkelig samarbeid.

I hele verden har helsetjenesten i mer enn hundre år vært rigget for å se én og én diagnose. Dette har medført at den har utviklet seg på imponerende vis: Stadig mer spesialiserte spesialister kan kurere stadig flere lidelser. Med tilgang på imponerende medisinske bragder, så overlever stadig flere pasienter alvorlig sykdom. De får fortsette sine liv, tross komplekse og ofte flere samtidige diagnoser. Problemet er at den spesialiserte helsetjenesten også i oppfølgingen fortsetter å konsentrere seg om ett og ett fagfelt.

‒ Det virker helt umulig å få noen til å jobbe sammen og tverrfaglig, slik at de kan sjekke ut ulike ting samtidig og kanskje finne årsaken til plagene mine, mener Erik.

Han er bosatt i Skaun kommune i Trøndelag, og forteller at det gjerne er en måned ventetid til fastlege for å få henvisning videre til spesialist. Så måneder, og i verste fall år før spesialistutredning, og ny ventetid for eventuell behandling. Med flere sammensatte diagnoser blir det mange slike runder som tar tid, og i verste fall ender uten resultat.

‒ I slike tilfeller bør spesialisten kunne henvise til ny spesialist direkte, istedenfor at man stadig «rykker tilbake til start», mener Erik.

2200 sider pasientjournal

Erik beskriver det som slitsomt å møte hverdagen i en av verdens beste helsetjenester. Tilliten til at den tar han på alvor, er blitt stadig mer frynsete.

‒ Ingen ser helhet og ingenting henger sammen. Dagene mine består i altfor stor grad av å finne ut av hvem som kanskje kan hjelpe meg, og så forsøke å nå tak i dem, forteller han.

65-åringens sykehistorie er så omfattende at fastlegen har sagt det rett ut: Han aner ikke hvor han skal sende Erik heretter. For alle tråder de har forsøkt å nøste i til nå, har hatt løse ender.

Eriks pasientjournal inneholder allerede over 2200 sider! Omgjort til romanserien «Min kamp», ville Erik O. Huseby nå vært langt inne i bind fem ‒ sammenliknet med sidetallet i den populære romanserien signert Karl Ove Knausgård.

Problemet med Eriks kamp, er at den ikke har noen fremdrift. Flere av journalnotatene er fra samme undersøkelse, som er gjort flere ganger uten å finne ut hvorfor Erik daglig opplever store plager.

‒ Uansett hvor jeg blir sendt, er det samme konklusjon: «Vi kan ikke hjelpe», sier Erik.

Deretter blir han sendt tilbake i, eller videre i «systemet» ‒ til det som for Eriks del fremstår som en evig runddans.

Går med «kjernejournal» i lommeboka

Siden journalen til Erik er blitt så omfattende, er det vanskelig å finne ut av hva som er de vesentligste plagene hans i dag. Derfor har han i lommeboka, ved hjelp av datteren som er lege, fått laget et kort som hjelper han å holde oversikten over de åtte alvorligste diagnosene sine og ei medisinliste.

‒ Det er ikke plass til alle diagnosene mine på dette kortet, men her har vi rangert de som er mest dominerende, påpeker han.

Kortet er laget både for å hjelpe han med å forklare sykdommene sine til nye behandlere, eller som en rask innsikt om noen må behandle han akutt i en annen helseregion, eller i utlandet, og ikke får tilgang til journalen hans. Nylig fikk Erik også bruk for kortet i egen helseregion, siden spesialisten han besøkte ved St. Olavs hospital ikke fikk tilgang til noen av de 2200 sidene i pasientjournalen hans via Helseplattformen.

‒ Spesialisten startet timen med å fortelle at han etter mye leting i systemet ikke visste hvorfor jeg kom til han. Journalen min var helt blank! Som om problemene ikke var mange nok fra før, sukker Erik.

Tre hovedproblemer

‒ De tre hovedproblemene jeg har nå er for det første den kroniske kvalmen jeg har hatt i ti år. Den er der hver morgen når jeg våkner. Jeg sier det rett ut: Av og til er den så jævlig, at jeg tenker at nå vil jeg bare dø! Neste problem er at pusten blokkeres hver gang jeg bøyer meg. Jeg går lett 6-7 kilometer på en treningstur, puster godt og har ingen problemer med å holde høyt tempo. Men hvis skolissa løsner underveis og jeg må bøye meg for å knyte dem, så får jeg ikke puste.

Tredje problem er at Erik opplever at det produseres en utrolig mengde slim i kroppen hans.

‒ Det er som om jeg konstant går med en dråpe zalo i magen. Det bobler og fråder noe helt fryktelig!

Han har en mistanke om at minst to av de tre symptomene henger sammen, og tror de er bivirkninger fra tidligere behandling av noen av de andre diagnosene hans. Men har ikke lyktes med å få helsetjenesten til å se sammenhengene ‒ så langt.

Pasientpartner

Nå deltar Erik som pasientpartner i forskningsprosjektet Dignity Care i Tromsø. Ikke for å få hjelp til egne plager, men for å bidra med sin komplekse pasienthistorie og på den måten vise helsetjenesten hva den står overfor når det gjelder behovet for samhandling. Med seg har han, som alltid, sin kone Siv. Selv om ektemannen tilsynelatende fungerer veldig godt, sliter han blant annet med hukommelsesproblemer etter et kraftig hjerneslag i lillehjernen i 2013.

‒ Uten Siv ville livet vært betydelig vanskeligere, om ikke ulevelig, sier han kjærlig.

De to har vært sammen i 40 år. Og dessverre har de allerede opplevd et betydelig antall av «de onde dagene». For helseplager har alltid vært en del av livet til Erik.

Sykdom som «normaltilstand»

Erik har hatt hjerteinfarkt, og har skiftet hjerteklaffer. I tillegg er han operert for søvnapne, og må sove med pustemaskin hver natt. Han har også fått ondartet prostatakreft, er operert for tarmslyng og har gjennomgått trippel brokkoperasjon. Han har også ulike yrkesskader og artroseoperasjoner.

Etter hjerneslaget for ti år siden, har han vært 100 prosent ufør. Tidligere hadde han et aktivt liv som gårdbruker. Likevel forsøker han å leve livet så godt det går an, på tross av alle helseplagene. Men ofte er hverdagen vanskelig å mestre, både fysisk og mentalt.

På toppen av alle disse helseutfordringene, kommer utfordringen med å navigere i, og ha dialog med helsetjenesten. Erik gir ikke opp å lete seg fram til riktig hjelp. Håpet om å få hjelp med i alle fall en av de tre utfordringene han sliter med daglig, er med på å holde han gående.

‒ Det alvorligste av hendelser, er uten tvil hjerneslaget. Etter at dette skjedde er jeg blitt mer stresset enn før, og blir lett irritabel fordi jeg glemmer ting. Stresset kan beskrives som hjernepanikk. Du ser det kanskje ikke, men jeg har fortsatt lammelser i halve ansiktet, forklarer 65-åringen.

‒ Etter hjerneslaget var det litt som om personligheten hans ble endret, bekrefter Siv. Hun er nødt til å holde tråden i samtalen for Erik, spesielt i møte med nye mennesker.

‒ Venner og kjente legger vanligvis ikke merke til problemene mine, men hvis jeg må bruke hukommelsen for å svare på konkrete spørsmål, eller blir stresset, så trenger jeg hjelp. Derfor må Siv bli med meg på alt av konsultasjoner, sier han.

Vil forenkle

Som pasientpartner i Dignity Care vil Erik og Siv bidra med sin innsikt etter årelang erfaring med helsetjenesten. De ønsker at forskere definerer verktøy som kan forenkle kommunikasjonen mellom pasient/pårørende og helsetjenesten, og ikke minst mellom ulike behandlere og tjenestenivå. Erik mener også at det må bli enklere for behandlerne å få en rask og relevant oversikt over hva som er viktig for pasienten der og da, selv om pasientjournalen inneholder 2200 sider.

På sikt håper de at digitale verktøy kan gjøre det enklere for kronikere med flere diagnoser å få en mer helhetlig behandling, og dermed forebygge nye helseproblemer.

‒ Jeg tok kontakt med prosjektleder Gro Rosvold Berntsen da jeg leste om Dignity Care, fordi noe må på plass som kan skape bedre helhet og mer effektiv behandling for oss pasienter, sier Erik O. Huseby, pasientpartner i Dignity Care.