Hadde «flaks» som en del av behandlingen

Anders Aavik deltar i dag som pasientpartner i forskningsprosjektet Dignity Care, i håp om å bidra til et digitalt verktøy som gir både pasient og behandlere oversikt. Anders ønsker både at det skal bli lettere å få fram pasientens egne ressurser og ønsker, og at det skal bli enklere å avdekke hull i det pasienten bør ha av tilbud.

‒ Jeg var heldig som tidlig fikk kontakt med selvhjelpsgruppa. Hvis jeg hadde blitt skrevet ut og deretter skulle begynt å lete etter hjelp for å holde meg rusfri, så hadde det lett gått galt, mener han.

Normalen etter 10 uker i rusbehandling er likevel et hull i tjenesten når du kommer hjem igjen. Mye av motivasjonen som Anders Aavik i dag har i sitt virke som brukerrepresentant, er å tette dette hullet, og vise helsetjenesten hvordan pasienter selv kan ta ansvar for å bli friskere. Det å bruke pasienten som en ressurs er også selve kjernen i en personsentrert helsetjeneste.

Anders ønsker mer veiledning til ruspasienter. Han mener de bør komme i gang med selvhjelp i sitt lokalmiljø, eventuelt selv starte opp et selvhjelpstilbud i kommuner der dette ikke finnes, i god tid før de skrives ut fra spesialisthelsetjenesten.

30 år med rus

Et digitalt verktøy med det riktige innholdet kan hjelpe helse- og oppfølgingstjenestene både i kommuner og sykehus til å henge bedre sammen. I et digitalt verktøy ønsker Anders seg i tillegg et sterkt fokus på pasienten, og at vedkommende blir bevisst på sine egne muligheter.

Anders har vært rusfri i 14 år nå. I dag er han åpen om sine problemer, og ønsker ikke ha noen hemmeligheter i livet sitt. De har han hatt nok av. Fram til at han oppsøkte fastlegen som 41-åring, hadde han i hemmelighet ruset seg daglig i nærmere 30 år. I løpet av denne tiden gikk han på skole, studerte og var i jobb.

‒ De rusavhengige som samfunnet faktisk ser, de som er på gata, utgjør bare en liten prosent av det totale antallet. De aller fleste rusavhengige lever tilsynelatende helt vanlige liv: De er i jobb og har familie, og engasjerer seg i samfunnet. Samtidig jobber de hardt for å holde avhengigheten sin skjult for alt og alle, forteller han.

Anders begynte å eksperimentere med rus da han var i 11-12-årsalderen. Guttungen kom da inn i et miljø bestående av outsidere ‒ som han selv. Her ble han introdusert for nikotin, sniffing og etter hvert sterkere rusmidler.

Årsaken til at han ble rusavhengig, mener han bunner i en annen diagnose: Overfølsomhet. Han mener den er medfødt, og at den vil følge han livet ut.

‒ Dette er ingen diagnose i dag, men den burde vært det. Jeg pleier å kalle den ABCD, smiler han og forklarer;

‒ Jeg sliter med å håndtere alle følelser, både gode og dårlige. Helt fra jeg var liten har jeg hatt det slik, og det gjorde at jeg tidlig følte meg annerledes. Dette førte også til at jeg ble plukket ut som mobbeoffer. Barn fornemmer fort annerledeshet, konstaterer han.

Roten til mye vondt

Anders tror problemer med å håndtere følelser, ofte er bakenforliggende årsak til en rekke andre lidelser. Ikke bare rusavhengighet, men for eksempel også spillavhengighet, selvskading, overspising og andre spiseforstyrrelser. Han mener det er viktig å komme inn med både diagnose og veiledning mens ungene er små.

‒ Gi barna muligheten til å lære seg å identifisere følelser, og en trygg arena hvor de lærer seg å snakke om følelser og blir kjent med seg selv. Ikke minst er det viktig at det blir en bevissthet rundt overfølsomhet og hvor fort dette kan utvikle seg til andre ting, om man ikke tar tak i det.

For Anders ble rusen et middel for å kontrollere følelser. Han innså ikke selv at han hadde et rusproblem, selv om han som regel måtte starte dagen med rus for å få den til å fungere. Men så, i 2008, kontaktet Anders fastlegen sin.

‒ Jeg gikk ikke til legen med et rusproblem, men fordi jeg de siste par årene hadde havnet inn i noe jeg oppfattet som en mani. Jeg kjente meg lettere psykotisk og paranoid.

Anders ble henvist videre og sendt mellom ulike psykiatriske tilbud i 10 måneder, før en behandler forsto at det Anders først og fremst trengte var døgnbehandling mot rus.

‒ Bare det at det kan ta så mye tid å få riktig hjelp, kan være utfordrende for folk i min pasientgruppe. Men da jeg endelig ble innlagt på en skjermet ruspost, hadde jeg utviklet en meget sterk egen motivasjon til å la meg behandle. Jeg hadde et sterkt ønske om å starte livet på nytt, uten rus.

I tillegg hadde han altså fått kontakt med en selvhjelpsgruppe mens han ennå var innlagt på døgnbehandling. Anders er sikker på at dette var redningen hans.

‒ Jeg tror ikke jeg hadde hatt en sjanse til å gjøre en sik stor omstilling i livet om behandlingstilbudet kun hadde vært poliklinisk, eller om jeg ikke allerede hadde vært med i selvhjelpsgruppa da de skrev meg ut.

Fjerne triggere

‒ Da jeg kom hjem igjen stakk jeg rett til skogs. Eller det vil si, jeg tok med meg bikkja og gikk i timevis i skogen. Lange turer hver eneste dag, langt unna alle fristelser. Så hadde jeg selvhjelpsgruppa på kvelden, før jeg dro hjem for å sove. I starten klarte jeg ikke være i leiligheten min for annet enn det. Det var så mye der som trigget meg til å falle tilbake i gamle mønstre. Etter hvert fikk jeg fjernet de elementene, og har også pusset opp slik at leiligheten ser helt annerledes ut.

Etter rusbehandlingen kom han seg ut i jobb ved Statsarkivet, mens han i tillegg jobbet som brukerrepresentant både i Blå kors, Trondheim kommune, i Helse Midt og for forskningsinstitusjoner.

‒ Det ble for mye samtidig, så jeg ble fullstendig utmattet og gikk på en mental smell. I dag er jeg 95 prosent ufør, men har ennå noen verv som brukerrepresentant.

I Dignity Care deltar han som en av to pasientpartnere fra organisasjonen RIO, Rusmisbrukeres Interesseorganisasjon. RIO ble stiftet i 1996, og har som formål er å bidra med fag- og brukerkunnskap på rusfeltet, slik at personer med rusutfordringer får den hjelpen de trenger når de trenger den.

‒ Jeg opplever det å være brukerrepresentant som en særdeles viktig rolle. Selv er jeg mest opptatt av å få til bedre samhandling mellom ulike tjenester, og ikke minst å bevare et mangfold av behandlingstilbud, både offentlige og private. Det er veldig individuelt fra person til person hva som fungerer og ikke.

Han legger ikke skjul på at livet ofte oppleves rimelig kaotisk om du har en avhengighetslidelse. Da hjelper det ikke at det ofte er vanskelig å finne ut av hvor man kan få hjelp, og hvordan.

‒ Det eneste jeg hadde hørt om før jeg selv fikk behandling, var slike avrusingskollektiv ‒ langt til skogs.

Fremtidens helsetjeneste

Han ser et stort behov for det Dignity Care jobber med, nemlig en slags «bruksanvisning» på hva IT-systemer bør inneholde for å bidra til økt samhandling mellom helsepersonell, og med pasienten. Dignity Care har allerede presentert sin første prototype, «DigiTeam», et verktøy som etter hvert skal testes i en randomisert kontrollert studie (RCT), for å se om det faktisk bidrar slik det er tenkt. Målet er å få ulike hjelpere på ulike nivå til å ta utgangspunkt i pasientens egne behov, jobbe helhetlig, og dermed også enklere drive forebygging mot mer sykdom eller tilbakefall. Forebygging mot tilbakefall er vesentlig for at livet til pasienter som Anders skal fungere.

I stand til å ta ansvar

I dag tror han mange pasienter opplever rusomsorgen slik han selv gjorde det: At de må ha store egne ressurser når de først tar kontakt med helsetjenesten. Både fordi det å få riktig behandling kan ta tid, og fordi det er så mange hull i behandlingskjeden som pasientene som regel blir alene om å tette.

Han liker at Dignity Care har som mål å gjøre det vanlig at helsetjenesten blir personsentrert, helhetlig og proaktiv. Slik at den sammen med pasienten jobber for å forebygge mer sykdom.

Å bruke pasienten som en ressurs er selve kjernen i en personsentrert helsetjeneste. Anders vet at det å bli sett på som en ressurs, og få hjelp til selv å ta ansvar for egen sykdom og helbred, har vært noe av det viktigste for at han selv har lykkes med rusbehandling.

I et fremtidig digitalt samhandlingsverktøy ønsker Anders å samarbeide med flere enn bare helsetjenesten. Han vil gjerne der ha mulighet til å komme i dialog med for eksempel NAV og med frivillige hjelpere. Frivillige hjelpere er i dag avgjørende for at hverdagen til Anders henger sammen.

‒ Jeg har lese- og skrivevansker, så for meg ville det også være til stor hjelp om det finnes muligheter for å bruke video eller lydfiler i et slikt verktøy, både for meg og for de rundt meg.

Hjelp til selvhjelp

Samtidig ønsker han seg at verktøyet kan gjøre det enklere å finne ut av hva hjelpeapparatet har av tilbud, og hvordan man får muligheten til å delta.

‒ Ikke minst trenger slike verktøy en selvhjelpsguide for de som ikke kommer til noe ferdig ettervern i sin hjemkommune. Å starte noe for å hjelpe seg selv og andre, kan i seg selv være et godt ettervern. Ofte er det mangel på personlig ansvar som fører oss ut i et uføre, eller skaper ekstra problemer. En del av det hele er å innse at hvis du skal håndtere sykdom og få bedre livskvalitet, så må du ta grep selv. Dette tror jeg er viktig uansett sykdom. Du kjenner din egen sykdom best, og da er det også viktig at du tar et personlig ansvar for den, sier Anders.

Å få snakke med noen som opplever ting temmelig likt det han selv gjør, er den beste hjelpa som finnes, ifølge Anders. I et slikt fellesskap kjenner han seg ikke annerledes, og trenger heller ikke å forklare så mye for å bli forstått.

‒ Fortsatt er jeg med i selvhjelpsgruppa som jeg fikk kontakt med, to dager hver uke. De er en avgjørende del av livet mitt. Det vil de fortsette å være, slik at jeg kan ha kontroll over diagnosen min.