Sjelden interesse for de sjeldne

Tekst: Oddny J. Johnsen

For nøyaktig 50 år siden ble Anne-Grete Strøm-Erichsen en «annerledesmamma». Tidlig ble det klart at den vesle datteren hennes ikke utviklet seg som forventet. Familien reiste til sykehus i inn- og utland før noen endelig klarte å stille diagnosen Prader-Willis syndrom. I Norge fødes det i gjennomsnitt 2-3 barn med denne sjeldne diagnosen hvert år.

For de med sjeldne diagnoser er også spesialistene ekstra sjeldne. Kanskje finnes det bare en eller to i Norge, av og til bare noen få i verden, som kjenner godt til en sjelden diagnose. Da tror Strøm-Erichsen at et samhandlingsverktøy som det Dignity Care ønsker å utvikle, kan bli helt sentralt for å sikre en god oppfølging.

‒ Ikke bare for teamet rundt deg i egen kommune og region, men for at du skal kunne trekke inn de med mest kunnskap om diagnosen ‒ uansett hvor i verden de befinner seg, sier Strøm-Erichsen.

Jobber for register

Strøm-Erichsen brenner for å gjøre det som måtte finnes av kunnskap rundt sjeldne diagnoser og tilstander lettere tilgjengelig. Som Helseminister var hun opptatt av å tilrettelegge for økt bruk av helseregister og de siste årene har hun vært opptatt av å etablere registrer for sjeldne diagnoser.

‒ Kreftregisteret er anerkjent internasjonalt for sin kvalitet og sitt bidrag inn i kreftbehandlingen. For de sjeldne diagnosene er det kanskje enda viktigere at opplysninger fra journalen deles gjennom register, slik at metoder og erfaringer kan deles og gjenbrukes. Selv om en enkelt diagnose er sjelden, er det i sum mange tusen sjeldne diagnoser. Det gir oss kanskje flere titusen for ikke å si hundre tusen pasienter med sjeldne tilstander. Når vi leverer fra oss journalopplysninger, bør relevant informasjon gå direkte til register slik at vi kan utvikle behandling og omsorg som treffer stadig bedre, sier Strøm-Erichsen.

Har selv vært koordinatoren

Basert på egen erfaring vet hun at koordinering er ekstra viktig rundt pasienter med sjeldne funksjonshemminger, fordi de ofte kommer med bivirkninger som kan gi langvarig og kompleks sykdom. Hun vet også at det er viktig å jobbe forebyggende, siden mange har store vansker med å selv kunne uttrykke hva de har av smerter og andre plager.

‒ Jeg har absolutt og i aller høyeste grad har vært koordinator og bindeledd i helsetjenesten på vegne av datteren min. Har du funksjonshemming har du som regel flere andre diagnoser, og trenger oppfølging som omfatter mange ulike spesialiteter. Så hver gang du skal til en lege må du fortelle mye, forklarer Strøm-Erichsen.

Hun håper at et godt samhandlingsverktøy a la det Dignity Care ønsker å utvikle, kan inneholde «beste praksis» for hvordan helsepersonell kan lykkes med å for eksempel få tatt blodprøve, og gi medisin eller annen behandling til pasienter med spesielle behov.

‒ Skulle datteren vår havne på sykehus med blålys, er det fortsatt vi som må stille opp, forteller Strøm-Erichsen.

Startet samhandlingsreformen

Anne-Grete Strøm-Erichsen var statsråd i Stoltenberg II-regjeringen i tre omganger mellom 2005 og 2013. Først som forsvarsminister, så som helseminister og så tilbake som forsvarsminister igjen. Hun er utdannet ingeniør innen IT, og hadde rollen som helse- og omsorgsminister fra 2009-2012. Da satte hun blant annet fokus på kvalitetsarbeid, pasientsikkerhet og brukt av IKT i helsesektoren. Hun startet arbeidet med flere stortingsmeldinger. Deriblant «Én innbygger ‒ én journal» som ble lagt fram av hennes etterfølger Jonas Gahr Støre i 2012. Hun fikk arbeidet med å konkretisere, utarbeide lovverk og å innføre samhandlingsreformen som ble lansert av hennes forgjenger Bjarne Håkon Hansen.

Strøm-Erichsen kunne pensjonert seg med god samvittighet for flere år siden, men har fortsatt hektiske arbeidsdager i en hverdag som fortsatt preges av helse og IKT. Hun har en rekke viktige styreverv innen feltet, blant annet i Kernel som er morselskap for to av partnerne i Dignity Care: DIPS og AIDN.

Ville unngå «kasteballene»

‒ En av grunnene til at den regjeringen jeg satt i lanserte samhandlingsreformen, var fordi så mange pasienter var ‒ og fortsatt er ‒ kasteball mellom hjemmetjeneste, spesialist og fastlege. Jeg brenner veldig for tverrfaglige helsefellesskap hvor et bredt spekter av helsepersonell kan gi tjenester, oppfølging og etterbehandling til pasienten. Ikke alt krever oppfølging av lege, men kan fint ivaretas av annet helsepersonell, påpeker Strøm-Erichsen.

Hun er ikke imponert over resultatene som samhandlingsreformen har hatt så langt, og ser at det er mange årsaker til dette.

‒ Selv om forrige regjering var opptatt av pasientens helsetjeneste, så var de ikke veldig gode på å følge opp samhandling mellom de to nivåene. Samhandlingsreformen er heller ingenting om vi ikke har elektroniske systemer som støtter opp rundt den. Opplysningene må følge pasienten, og gjøre det mulig for alle rundt ‒ både i spesialist- og kommunehelsetjenesten ‒ å samarbeide bedre, sier hun.

Sømløst tilbud til kronikere

‒ Det å gi et bedre og mer sømløst tilbud til kronikerne var det samhandlingsreformen egentlig dreide seg om. Vi har lykkes med noe, men fortsatt er det et stort potensial for å gjøre dette veldig mye bedre. Jeg tror vi må bygge ut flere tjenester nærmere pasienten, sier Strøm-Erichsen.

For eksempel kjenner hun til prosjekt med avstandsoppfølging og hjemmesykehus, hvor det er mulig for pasienten å få avansert pleie og omsorg hjemme, og slik unngå hyppige sykehusinnleggelser.

‒ Vi som nasjon må lykkes med at tjenester knyttes mer rundt pasienten. Vi har rett og slett ikke helsepersonell nok til å fortsette med dagens metoder. Enkel tilgang til oppdatert informasjon kan gi bedre oppfølging for pasientene, og enda mer behandling hjemme. På enkelte områder som for eksempel dialyse, er vi kommet veldig langt og mange pasienter har fått betydelig bedre livskvalitet som følge av innovative prosjekter i helsetjenesten.

Dignity Care sitt utgangspunkt med pasientens behov som kjerne for all involvering, lyder svært riktig i Strøm-Erichsens ører.

‒ Det er fantastisk viktig å ha pasienten i sentrum for eget liv. Som oftest er det slik for mennesker med funksjonshemming, at de er avhengig av mye ulik kompetanse. Men ting som har vært svært viktig for Cathrine, datteren min, var kanskje ikke legene så opptatt av. Det har ofte vært vanskelig å nå fram med det Cathrine til enhver tid opplevde var det viktigste for henne.

Verdig alderdom

Strøm-Erichssen er ny styreleder i Verdighetssenteret, et nasjonalt, tverrfaglig kompetansesenter som forener kunnskap om palliasjon, demens, akuttmedisin, frivillighet og kultur i eldreomsorgen. Verdighetssenteret er en uavhengig organisasjon som arbeider for at sårbare gamle i Norge skal få en verdig alderdom.

At eldre med mange samtidige diagnoser bruker mange av ressursene i helsetjenesten, men likevel mottar en behandling som kan bidra til flere helseplager og økt sykdom, er et paradoks som engasjerer styrelederen veldig.

‒ Det er veldig rart at dette problemet ikke er mer allment diskutert. Det er utrolig viktig å gi dette feltet og denne pasientgruppen mer oppmerksomhet, mener hun.

‒ Dignity Care fremstår som et ambisiøst prosjekt, og jeg ser de veldig raskt vil møte personvernbarrierer. Som helseminister så jeg hvor krevende det er å innføre nye ting. Det tar lang tid å lykkes for å få på plass løsninger som er gode nok. Jeg sier ikke at de ikke kan løses, men når informasjonen skal til ulike tjenestenivå blir det hele ekstra vanskelig. Likevel er vi avhengig av å løse utfordringene i helsetjenesten bedre enn i dag. Hvis vi ikke klarer å bygge ut samhandlingsarenaene fysisk ‒ med tverrfaglig personell ‒ og digitalt med systemer som understøtter arbeidet deres, så vil vi ikke klare å ha en så god helsetjeneste i framtiden som det vi har i dag. Jeg håper Dignity Care jobber slik at vi kan ta flere små steg av gangen, før det store fullkomne er på plass, og slik gjør det mulig for pasienten å være sjef i egen kropp, sier Strøm-Erichsen.