Vil lage e-verktøy som forenkler pasientens liv

Tekst: Oddny J. Johnsen

‒ Veldig kort fortalt ønsker Dignity Care å utvikle et digitalt verktøy som kan forenkle pasientens liv. Vi ønsker oss et verktøy som fokuserer på pasientens behov, ikke kun på pasientens diagnoser, forklarer Gro Rosvold Berntsen. Hun er professor ved Nasjonalt Senter for e-helseforskning og prosjektleder for Dignity Care, og opptatt av at helsetjenesten skal skape pasientforløpet sammen med pasienten.

‒ Vi ser for oss et verktøy som både gir pasienten god styring og enklere oppfølging av egen sykdom, for eksempel gjennom å få innsikt i og oversikt i egen journal, se hvem som er med i mitt team, måle og registrere egne helsedata, og ha enkel tilgang til helsepersonell. Samtidig må verktøyet gjøre det enkelt å samarbeide, for alle som leverer tjenester til pasienten. Slik at riktige tiltak enklere kommer på plass til riktig tid, sier hun.

Når det gjelder helsearbeideren skal e-verktøyet hjelpe dem å finne hverandre i oppgavene rundt pasienten, og samtidig hjelpe dem til å skape felles forståelse, felles oppfølging og felles evaluering av tjenestene pasienten mottar.

Ideell funksjonsbeskrivelse

Det Dignity Care skal ende opp med gjennom forskning, er en ideell funksjonsbeskrivelse for et slikt e-verktøy, som lar pasienten og alle involverte parter i et komplekst pasientforløp samhandle enkelt. I dag finnes det ingen digitale løsninger som klarer å dekke alle behov i samarbeidet rundt pasienter med komplekse eller langvarige sykdommer. Ofte er det pasienten selv eller dens pårørende som får en til dels omfattende jobb med å finne ut hvem som kan hjelpe, og så få de ulike hjelpetiltakene til å fungere sammen.

Dignity Care samarbeider bredt og involverer forskningsmiljø, pasientpartnere, offentlige instanser og bedriftspartnere fra hele landet.

Med «alle involverte parter i et komplekst pasientforløp» mener Berntsen langt flere enn sykehuset og kommunehelsetjenesten.

‒ Hvis dette skal være et verktøy som skal gjøre ting enklere for pasienten, så må absolutt alle hjelpere og tjenester kunne bruke det. Vi snakker for eksempel om NAV, PPT, transporttjenester og hjelpemiddelsentral, bare for å nevne noen. Når vi gjennom tidligere forskning har intervjuet pasienter for å kartlegge deres erfaringer, forteller de ofte at de opplever å måtte navigere i ukjent terreng. Det synes det er vanskelig både å finne fram blant ulike tjenester, og å få tilgang til riktig hjelp når du trenger det. Bare det å finne ut av hvem som gjør hva kan være vanskelig, ikke minst om du i utgangspunktet er sliten fordi du har store hjelpebehov eller utfører tunge omsorgsoppgaver.

Pasientpartnere

Pasientpartnerne i Dignity Care er en viktig bærebjelke i forskningsprosjektet. Dette er mennesker som selv har, eller har hatt, alvorlig og langvarig sykdom eller funksjonsnedsettelser. Her er også foreldre til barn med alvorlig sykdom eller funksjonsnedsettelser. Felles for alle disse er at de har opplevd hvordan det er å leve med store ekstra utfordringer i hverdagen, og hvordan «byråkratiet» ved siden av ‒ det å få tak i riktig hjelp ‒ ofte nesten er like utfordrende som sykdommen i seg selv.

En av pasientpartnerne i Dignity Care har beskrevet det å bli skrevet ut av sykehuset slik:

‒ Det føltes som om å bli etterlatt alene i en liten båt på opprørt hav. Jeg visste ikke hvor jeg skulle begynne, eller hva jeg kunne be om. Dette til tross for at jeg selv har jobbet i helsetjenesten i mange år, forteller Solveig Rostøl Bakken.

‒ Vi vet gjennom tidligere forskning at det er store hull i kjeden av tjenester, og at det er nesten like vanskelig for helsearbeidere som for pasienten å finne fram til hvem som bør være med i arbeidet. Det å navigere i helsetjenesten er nesten en egen spesialitet. Det mangler jo ikke på mennesker som ser at dette er feil. Men de er like opprådde – de vet ikke helt hvem som kan hjelpe, eller hvordan de kan aktiveres. Slik kan det bli store forskjeller på hva slags tilbud som gis ulike steder i landet, og hvor tidlig dette kommer på plass, forteller Berntsen.

‒ I dette prosjektet ønsker vi å legge til rette for en pasientsentrert, helhetlig og proaktiv tjeneste rundt de pasientene som har store og sammensatte behov. Vi ønsker at tjenestene skal ligge i forkant slik at utfordringene for den enkelte blir mindre, og at pasienten selv er med på å bestemme hvilke utfordringer som må prioriteres først. Fellesnevneren i dag er at tjenestene ofte kommer på plass litt på etterskudd. I verste fall bidrar dette til ny sykdom eller nye problemer, sier Berntsen.

Prototype

Underveis i prosjektet skal det lages en prototype av et digitalt verktøy som skal gi pasienten og alle dens hjelpere bedre muligheter for å jobbe sammen. Denne skal så testes av helsepersonell gjennom en randomisert kontrollert studie (RCT), for å se om samhandlingen blir enklere med denne prototypen sammenliknet med verktøy de har tilgjengelig i dag.

I prosjektperioden pågår først nettverksarbeid sammen med pasientpartnere, helsetjenesten og industrielle partnere, for å få på plass en beskrivelse av hva et digitalt samhandlingsverktøy må inneholde. Deretter starter utvikling og testing av en prototype, før en RCT gjennomføres i målgruppen som skal bruke verktøyet.

Ved siden av dette arbeidet er det en del koder å knekke i forhold til hvordan personvern og generelle formalkrav kan oppfylles i et slikt verktøy. Det betyr at prosjektet hele veien ønsker å være i dialog med både de som lager reglene og utviklere av digitale verktøy for helsetjenesten.

Helse Nord IKT er selskapet som drifter alle datasystemene ved nordnorske sykehus. De piloterer allerede helsedirektoratets digitale behandlings- og etterbehandlingsplaner. I dette prosjektet vil de hjelpe Dignity Care med tekniske løsninger for RCT-studien som skal teste prototypen.

I tillegg deltar Aidn, som er et selskap som er i gang med å utvikle digitale verktøy for helsetjenesten.

Blant øvrige samarbeidspartnere og i referansegruppen finner vi for eksempel Helsedirektoratet, Norsk Helsenett, Helse Nord, ulike pasientorgansisasjoner, DIPS AS, Helseplattformen AS og Tromsø kommune, for å nevne noen.